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在世界孤獨癥日,你需要了解的在這里

2022-04-06 來源: 法治日報 作者: 陳磊 戴蕾蕾
摘要:4月2日是“世界孤獨癥日”,2007年12月聯合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”,以提高人們對孤獨癥和相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關注。閱讀

4月2日是“世界孤獨癥日”,2007年12月聯合國大會通過決議:從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”,以提高人們對孤獨癥和相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關注。

閱讀一:孤獨癥兒童助教陪讀制度如何建立?

作為一名孤獨癥兒童的媽媽,年近40歲的郭鳳(化名)目前的心愿是,她的女兒在上小學期間能有特教老師陪讀,以更好地融入校園生活。
  

郭鳳的這個心愿也是很多孤獨癥兒童家長的共同心聲。她所在的一個融合教育家長群,最近一直在熱烈討論今年1月公布的《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》(以下簡稱《行動計劃》),其中提出,研究制定孤獨癥兒童教育指南,逐步建立助教陪讀制度,為孤獨癥兒童更好地融入普通學校學習生活提供支持。
  

“非常期待助教陪讀制度早日建立?!倍辔唤邮堋斗ㄖ稳請蟆酚浾卟稍L的孤獨癥兒童家長說。當前,由于助教陪讀制度缺失,家長們要么聽任孤獨癥兒童在學校隨班就坐,要么經學校同意自己聘請陪讀老師入校陪讀,但“負擔沉重”。
  

受訪專家認為,特殊兒童在我國基礎教育領域中一直沒有受到應有的重視,融合教育理念在基礎教育領域中的推進也不盡如人意,我國亟待建立制度化助教陪讀制度,有必要針對特殊教育專門立法,為落實包括孤獨癥兒童在內的特殊兒童的受教育權利提供剛性制度保障。

孤獨癥兒童助教陪讀制度如何建立?.jpg

逐步建立助教陪讀制度
   解決兒童家庭現實需求

郭鳳的女兒小果在北京市某小學上二年級,是一名孤獨癥兒童。
  

公開資料顯示,孤獨癥是廣泛性發育障礙的一種,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。部分兒童在一般性智力落后的背景下,某方面具有較好的能力。
  

讓郭鳳稍微欣慰的是,女兒的智力并未受損,除了社交能力特別低、無法理解社會規則之外,學習能力接近于正常兒童。
  

“每逢自習課時,她就經常走出教室到別的班找認識的同學玩。在她的意識里,自習課就是可以隨心所欲干自己的事情?!惫P說。
  

郭鳳女兒所在的學校沒有特教老師,也不同意孤獨癥兒童有陪讀老師,這讓郭鳳很焦慮,因為她會不時接到老師的電話或信息,告知她孩子在學校有“攻擊性行為”,如無緣無故地推搡同學等。
  

她在群里看到家長們討論《行動計劃》提出“逐步建立助教陪讀制度”時,非常期待能早日落地,讓孩子在學校有陪讀老師。
  

另一位群里的家長柳雨(化名)有著同樣的期待,她的兒子月月曾經因為沒有陪讀老師而辦理過休學手續。
  

2014年秋季,月月上小學。上學期間,老師告訴柳雨,月月有啃手指、摸耳朵的“壞習慣”,希望家長督促其改正;課間休息時,月月和同學玩耍時會直接上去擁抱。
  

由于月月屬于孤獨癥兒童,老師的嚴管和家長的督促不但沒有讓月月改變“壞習慣”,反而使月月失去了上學的興趣。無奈之下,柳雨聽從了心理醫生的建議,給孩子辦理了長期休學手續。
  

在柳雨看來,如果學校有針對孤獨癥兒童的專門特教老師,或者能夠允許家長自己聘請陪讀老師入校陪著月月,她不會走到給孩子辦理休學的地步。
  

為解決這個問題,《行動計劃》提出,逐步建立助教陪讀制度。中國人民大學教育學院副教授、北京市精神殘疾人及親友協會政策法規與維權專業委員會委員周詳認為,這是“完善特殊教育保障機制,全面提高特殊教育質量”的重要措施,有利于解決孤獨癥兒童家庭的現實需求,為孤獨癥兒童在校生活和學習提供必要的照護和學習輔助支持。同時,通過專業人員的介入,提升孤獨癥兒童的教育質量,幫助他們更快、更好地融入日常的校園生活。
  

在首都師范大學初等教育學院教育教研室主任傅添看來,這一制度體現出了對包括孤獨癥兒童在內的特殊兒童群體切實的制度關懷,能有效地幫助特殊兒童解決上學過程中的實際困難和需求,對于促進融合教育,保障特殊兒童的受教育權利以及更寬泛的各項平等權利,都有著顯著的促進作用。

學校特殊教育資源缺失
  找陪讀老師成家長負擔

家住北京市朝陽區的戚永剛有一個11歲的患有孤獨癥的女兒果果。2018年,果果年滿6周歲,是去特殊學校上學,還是去普通學校上學,這讓戚永剛陷入彷徨中。一個偶然的機會,他聽到南方某城市一位孤獨癥兒童家長舉辦的一場座談會,其分享了自己的孩子接受融合教育經歷,即通過聘請陪讀老師并接受專業培訓后進入學校陪讀。
  

“聽完介紹,我感覺很震撼,一下子看清了方向,那就是聘請一名陪讀老師陪著果果進入普校上學,接受融合教育?!逼萦绖傉f,他一方面給孩子報名普校,一方面開始尋找陪讀老師,那時候在北京找個合適的陪讀老師特別難,而且價格每月差不多要9000元。
  

幸運的是,戚永剛找到一名學前專業的在讀大學生愿意擔任陪讀老師。接下來,他開始跟學校溝通。經過向學校介紹陪讀老師的專業作用、工作內容和方式,校方同意試一試。2018年9月,經過此前幾個月的溝通,果果和陪讀老師一起進入學校。
  

果果在融合環境下的進步有目共睹。一年級結束,果果的韋氏智力測試得分從59上升至67分,社交能力、生活自理能力也有了很大的突破,受到了學校領導、班主任老師的一致夸獎。
  

學年結束,學校還在開年度總結大會時,把果果的案例寫了進去,成了學校的工作亮點。在戚永剛看來,陪讀老師可以入校,意味著學校為果果這樣的孤獨癥兒童“打開了一扇融合的大門”。
  

此后,很多家長找到戚永剛,一是向他討教經驗,二是希望通過他聘請陪讀老師。但社會上提供陪讀老師的機構太少,也沒有太多陪讀老師能滿足家長的需要。而且當下在北京聘請一位陪讀老師的費用每月在15000元左右,這是普通家庭難以承受的。
  

為了解決這個問題,戚永剛和幾位北京家長成立了一個名為“星托付”的公司,專門招聘學前教育專業的學生,對他們進行專業培訓,形成陪讀老師的供給,服務于普通家庭。
  

實際上,對于像孤獨癥兒童這樣的殘疾人的受教育權利,修訂后的殘疾人教育條例有明確規定:招收殘疾學生的普通學校應當安排專門從事殘疾人教育的教師或者經驗豐富的教師承擔隨班就讀或者特殊教育班級的教育教學工作。
  

2020年,教育部發布的《關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》,明確要求配齊師資力量。
  

多位孤獨癥兒童家長認為,每所學校都應該配備專門特教老師,為殘障兒童提供幫助。但由于特殊教育資源的缺失,陪讀老師成了家長身上特別沉重的負擔。
  

周詳認為,隨班就讀是一項穩步推進的政策,首先在師資力量較好、硬件條件完善的學校集中推廣,最終的目的是實現殘疾學生隨班就讀的常態化。
  

“我們不能忽視殘疾兒童生理、心理的差異性,需要給予他們更多的關注和關心,因此需要建立助教陪讀制度,由專業的人員介入學校環境中,對不同類型的殘疾兒童加以專門的照護和學習幫助??梢哉f,隨班就讀與助教陪讀是相輔相成的兩項平行制度,既是推動融合教育的重要手段,也是融合教育的重要表現?!敝茉斦f。

政府主導建立學校落實
  針對特殊教育專門立法

對于孤獨癥兒童的家長來說,國家提出逐步建立助教陪讀制度之后怎么落地,是他們最為關心的問題。
  

對此,傅添認為,為學校里的特殊兒童提供各種形式的特殊幫扶,來幫助他們和普通兒童一樣進行學習,是政府的職責所在。比如,西方一些發達國家的小學會為母語不是英語的外來學生提供專門的語言助教,幫助他們克服語言困難,盡快適應英語學習環境。因為保障所有適齡兒童的受教育權是政府最基本的職能之一。
  

在傅添看來,這種受教育權不能只體現在教育的入口上,即為所有兒童提供基本的入學權利和入學機會,更應體現在教育的過程中,即讓所有的適齡兒童都能真正融入學校生活,參加正常的學習活動,而不會被學校生活排斥在外。如果有些兒童在融入學校學習生活時有特殊的困難或阻礙,政府就有職責去幫助他們消除這些阻礙?!耙虼?,這種助教制度,應當由政府主導建立,學校來負責落實”。
  

在周詳看來,助教陪讀制度需要政府、學校、家庭共同合作來實現,并不是單方的責任。在國家層面,應當建立完善的助教陪讀人員資格認證和培訓制度,包括建立助教陪讀專業人員的資格認證制度以及技能培訓體系。政府保障專項經費的落實,通過財政直接撥款或通過政府購買的方式為助教陪讀人員提供基礎的工資福利待遇。將助教陪讀人員納入到專業技術人員的管理體系。建立家長學校,引導和培訓家長助教陪讀的專業能力,引入助教陪讀家長志愿者制度。
  

一個隨之而來的問題是,是否有必要對特殊教育專門立法,給各方責任以法律上的剛性約束?
  

周詳認為,我國殘疾兒童教育領域已經存在數量較多的規范性文件。目前,首要的工作是盡快出臺落實已有法律法規的具體措施,將這些保障殘疾兒童受教育權利的條款盡快實現。之后,在部門協調和總結經驗的基礎上,再適時出臺單行立法,來切實保障殘疾人教育事業的全面推進。
  

傅添認為,特殊兒童在我國基礎教育領域中一直沒有受到應有的重視,融合教育理念在基礎教育領域中的推進也不盡如人意??紤]到特殊兒童和殘障人士的龐大人口數量,出臺專門的特殊教育立法在當前可以說是非常緊迫、勢在必行。
  

“特殊兒童的教育融入情況,在很大程度上直接決定了他們成年之后能否自立自主,能否和外界社會進行正常交往,過上有尊嚴的生活。因此確實有必要針對特殊教育專門立法,為其受教育權利的落實提供法律和制度保障。畢竟,對殘障人士的包容、關懷和尊重,是衡量一個現代社會的文明程度和道德水準的基本指標之一?!备堤斫ㄗh。

閱讀二:康復費用成孤獨癥家庭難以承受之重

康復費用成孤獨癥家庭難以承受之重.jpg

“從然然兩歲半確診,到現在8歲半,6年里,我們全家為了給她做好康復一直忙碌奔波,租房住在一家康復機構附近?!苯┙战邮苡浾卟稍L時感嘆道。
姜雪和丈夫都畢業于北京某著名高校,擁有碩士學歷和一份收入不錯的工作。女兒然然被確診為孤獨癥后,姜雪就放棄了那份收入不錯的工作,走上了“漫漫”康復教育路。
因為聽說孤獨癥兒童的黃金康復期是6歲以前,愛女心切的姜雪近乎瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法,一旦聽說哪家干預機構康復效果好,就立馬前去了解?!安还苁召M是否高昂、不管路途是否遙遠?!?br/>  然而,高昂的康復費用,是包括姜雪在內很多家庭難以承受之重。多位孤獨癥家長告訴記者,近年來孤獨癥患兒的康復費用節節攀升。
  2016年,兩歲半的然然進入北京一家康復中心開始康復教育之路?!爱敃r全天康復是6節課,兩節個訓課,四節集體課,一個月9000元左右?!苯└嬖V記者。
  3個月后,這家康復中心搬到了另一個區,姜雪一家為了孩子的康復訓練也搬過去租房住?!爱敃r康復課型就變了,少了一節個訓課,增加了一節集體課。如果想上個訓,就要加課,一個課時150元。為了讓孩子更快地進步,我們只好申請加課,有時候一周加6節個訓課,一個月康復費用增加到1.3萬元左右?!苯┱f。
  然然4歲時,姜雪決定遠赴山東青島,因為那里有一家國內口碑特別好的康復中心。她在該康復中心附近租了房,丈夫每周五從北京坐火車到青島和孩子團聚,再趕周日晚班的火車回北京。
  “當時一個月的基礎康復費是7000元,但很多家長都申請加課,個訓課半個小時是75元,集體課半個小時是40元。幾乎每天都要加1-2節課。一個月的康復費差不多1萬元。還好青島物價水平比北京低,房租不到北京的一半?!苯┗貞浾f。
  在青島待了一年多時間,姜雪覺得孩子的進步沒有自己想象的大,因希望抓住黃金干預期的尾巴,2019年,她帶著孩子又返回了北京。
這時候的姜雪,對康復教育已經有了較為充分的了解,開始選擇更適合然然的康復教育方案。她依然在原來的康復中心附近租了房子,此時,康復中心的個訓課已漲到300元/課時。
每天上午,姜雪帶然然去一個專注開發學能的培訓機構,下午讓然然待在一個民辦的孤獨癥兒童托管機構,然后帶然然去康復中心上個訓課。日復一日。
  “康復費用漲了不少,搭配課程全天干預的話,一個月要1.5萬元左右?!苯┱f。
  2020年,然然進入一家融合幼兒園上學,半天在幼兒園接受融合教育,半天仍然在康復機構和個訓教室穿梭。
  “這個時候,我按照然然的成長情況,請比較有經驗的老師來教。有BCBA(應用行為分析師)執照的老師,一小時收費700元至1000元;BCABA(應用行為副分析師)執照的老師,一小時500元。一般一周上3次課,一個月的康復費用在2.2萬元至3萬元之間?!苯┱f。
  姜雪的經歷并非個例,很多孤獨癥兒童的家庭在孩子確診之后,都有一段背井離鄉去康復的歷程,而節節攀升的康復費用往往壓得他們喘不過氣。
  一位北京的孤獨癥兒童家長告訴記者,自己的孩子是2016年開始康復訓練的,當時那家機構全天6節課(2節個訓課、4節集體課)一個月的康復教育費用是8316元?,F在這家機構同樣課型一個月的康復費用是26400元。
  “康復費6年上漲300%?!痹摷议L語氣凝重地說。
  接受記者采訪的多位家長和業內人士介紹說,現有的孤獨癥康復訓練機構,有的是孤獨癥患兒家長創辦,有的是有醫學背景的專業人士創辦,這些機構的注冊部門不盡相同,涉及工商、衛生、民政等部門。
  中國殘聯殘疾人失業發展研究中心編著的《中國殘疾人發展與社會進步年度縱覽(2020)》顯示,截至2019年底,全國已有殘疾人康復機構9775個,其中提供智力殘疾康復服務的機構3529個,提供精神殘疾康復服務的機構2022個。從機構規模來看,中小型機構密集、頭部大型機構較少。
  記者近日走訪了北京多家孤獨癥兒童康復訓練機構,發現康復費用確實如家長們所說,價格不菲。
  在一家位于北京市朝陽區殘疾人職業康復中心二樓的康復教育機構,工作人員告訴記者,他們是北京市殘聯的定點康復機構,因此康復費用相比市場要低一些,個訓課一個課時是200元,集體課一個課時是100元。如果一天6節課(2節個訓課、4節集體課),一個月的費用是在17600元。
  在同為北京市殘聯定點康復機構的一家康復中心,記者獲得的一份2021年的價目表顯示,半天普通班A(個訓課+集體課×2)月收費為7480元,全天普通班(個訓課+集體課×5)月收費為11440元。而非殘聯定點康復機構,康復費用價格差異極大。
  一家名為“恩啟”的孤獨癥康復機構收費表顯示,其以課時包的形式收取費用,單個課時為500元,月課時包為88課時,套餐價為31680元。
  在一家名為“大米和小米”的康復機構,其工作人員介紹,收費是按照康復師的等級來定的,收費區間為一課時200元至400元。
  一位孤獨癥兒童家長告訴記者,一家在業內口碑較好的康復機構,半天干預、三個月的康復費用在9萬元以上,全天干預的月康復費用在7萬元以上。
  2020年,中國殘疾人康復協會、北京大學人口研究所共同發起的《關于中國孤獨癥人群家庭現況、需求及支持資源情況的調查》顯示,每個家庭平均每月的康復費用達6950元,另外有56%的全職家庭,家里有一口人不工作,全職陪伴孤獨癥兒童,這讓更多家庭的經濟陷入入不敷出的境地。
  目前康復費用不在醫保報銷范疇,雖然各地因地制宜對0歲至6歲孤獨癥兒童給予了一部分康復補貼,但這筆補助對需要長期康復的患兒家庭來說仍是杯水車薪。
姜雪告訴記者,原本她的家庭生活品質很高,夫妻二人收入不錯,丈夫是家中獨子,兩家的老人都有養老金,現在的生活“一言難盡”。
(應被采訪者要求,姜雪為化名)

閱讀三:愿為西南風 長逝入君懷——一位媽媽給孤獨癥孩子的信

愿為西南風 長逝入君懷——一位媽媽給孤獨癥孩子的信.jpg

樂漁:
  

很多年來,我一直拒絕“給你寫信”的設想。首先是我不知道怎么寫,有太多太多的話,即使天天面對著你也無法說出口,寫出來又怕你讀不懂。其次是在我內心深處,會有一個小小的聲音說:假如有一天要寫一封信給你,是不是意味著告別的日子近了?
  

今年春節前,我作為志愿者,和融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的伙伴們一起去探望一個名叫小明的大哥哥。他的父母都去世了,一個人住在福利院里。他每天過的生活就是:起床、吃飯、散步、吃飯、看電視、吃飯、散步、睡覺。一張靠墻的單人床,一間3個人同住的寢室,廁所和洗浴間,一條不足百米的走廊,還有一個兩三百平方米的活動室……這就是他常年生活其中的天地。
  

小明和你一樣不太會說話,但他很喜歡寫字,愛抄寫所有能找到的字,一寫就是一個小時??吹剿屛仪椴蛔越叵氲侥悖喝绻液桶职植辉诹?,你會過一種什么樣的生活?
  

20年前,當你被確診為孤獨癥的時候,我不敢想這個問題。一想就難過得受不了。但也正是懷著這個無解的終極追問,我們拼命努力,想為你找出一條將來的出路。
  

小的時候,你總是在各式各樣的康復和托管機構里進進出出,被送進各式各樣陌生的環境,從抗拒逃避到默默接受所有的改變,你吃了很多的苦,也磨煉出了一副隨遇而安的好性子。教過你的老師都喜歡你,你還記得他們嗎?
  

愛和信任是一種珍貴的能力,這是我從你身上得到的啟示。
 

當你長到可以進小學的時候,我寫了一本書,《蝸牛不放棄——中國孤獨癥群落生活故事》,想把你和我們的故事告訴每一個你可能接觸到的人,讓他們了解你、幫助你。
  

然而,我沒想到的是:在普通學校里,老師和同學們的熱情也會給你帶來困擾。因為你能力不足,無法承受課業和環境壓力。當伙伴們拉你玩游戲和你說話時,你卻忙不迭地捂緊耳朵躲開。學不會減法的退位,你會急得咬自己的手臂,或是把手臂送到我眼前硬讓我咬。
  

后來我們去了培智學校。在那里,在一群同樣慢吞吞的“笨小孩”中間,你終于自在了。從此,我得到一個教訓:我們不能不顧及你的感受和意愿隨意安排你的人生。
  

在那以后,每當我們要為你找一個地方安身時,都要把你帶過去先體驗一下,看你喜歡不喜歡、適應不適應。
  

如今,你生活在你喜歡的環境里。每周在自主生活學院和小伙伴們一起探索自我、探索城市,在職康站和同事們一起勞動和娛樂,在家里幫媽媽做家務。你能獨立上下班,你學會了使用手機支付,你習慣了在白板上寫下自己的喜好和決定。離開學???年了,你一直在進步。我真為你高興。國家的富強,社會的文明進步,給我們帶來了以前做夢都想象不到的生活。
  

現在,你和弟弟都長大了。爸爸媽媽也快要成為老人了。
  

媽媽在小明父親和伯父的遺物展上買回來一冊《生前筆記本》,開始學著整理自己重要的信息資料。如果哪天發生意外,這些資料不會丟失,也不會忘記。
  

媽媽把你工作賺到的錢和補助都存在銀行卡里,卡號和密碼寫下來備忘。以后,每周給你的手機打零花錢,你要學習計劃用錢。
  

昨天我們復習了拼音,你大部分都記得,這太好了。以后可以慢慢學著用拼音打字來和別人溝通,比手寫要方便多了。
  

我們還要學著打電話、用微信聯系別人、使用手機地圖、視頻號、各種買東西的App。這樣在未來的生活中你也不會落伍。
  

你喜歡工作,但缺乏很多基礎技能,也承擔不了太多的壓力。還要繼續加油。有很多陌生人都在幫助你,但最需要努力的還是你自己。
  

你才24歲,媽媽像你這個年紀剛剛大學畢業進入職場,什么都不會,犯過很多錯誤。而年輕就是可以犯錯誤的呀。
  

這幾年,媽媽經常帶你一起去照顧姥姥。姥姥今年86歲了。等到媽媽像姥姥一樣老,你也會長到像媽媽今天一樣的年紀。那時候,我們能去哪兒呢?
  

這幾年媽媽參與了很多成年孤獨癥的托養、安置項目的研討和實踐,我和爸爸也討論過多次,關于意定監護、特殊需求信托,關于遺囑與財產分割。我期待有一天,能和你討論關于你的未來。
  

如果你愿意出去和同伴同住,我們會盡力尋找一個你喜歡,我們也負擔得起的地方;
  

如果你喜歡像現在這樣住在家里,我們會在這個社區當中一起尋找更多的支持,讓你生活得更豐富和自在;
  

如果……
  

不是所有的愿望都能實現。這要看我們的健康和經濟情況,還要看以后社會的養老體系如何發展和完善。當然,還需要一些運氣。
 

所以媽媽希望你的身體能夠一直這樣健康。你一定要學會照顧自己,養成好的生活習慣。要好好刷牙,堅持鍛煉身體,多吃蔬菜水果。
  

最后,我要說一說弟弟。小時候,你經常抱著他像抱一口袋糧食一樣拖來拖去,沒想到正在抱著一個將來要管著你的人吧?哈哈。
  

弟弟很聰明,很會讀書。我知道你一直很喜歡弟弟。以后他再長大一些,會更加懂事,也能承擔起更多的責任。我希望你們兄弟能互相親近互相幫助。因為除了父母以外,你們是世上最親的親人了。但是如果弟弟以后到外地去上學工作,離開我們,那也是很正常的。我們每個人都要學會獨立地生活,獨自面對這個世界。
  

這也是我一直不遺余力地帶你融入這個世界的原因。
  

從前,一想到要把你一個人孤零零地留在這個世界上,我就害怕得不知道怎么辦。但是20年過去,我正在嘗試著接受離去的必然,每一天都做一點準備,為這個漫長的告別,為我們一生的美好聚散。
  

近來和幾位年輕朋友一起學漢詩,讀到一句“愿為西南風,長逝入君懷”。
  

在北半球,無論何時何地,西南風總是帶來溫暖潮濕,帶來家的信息。
  

那就是我永無止息的愛。


   愛你的媽媽張雁

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